بیماران خاص در ایران، اولین قربانیان بی کفایتی دولت و مسئولین
امروزه سلامت مانند پدیده های چند بعدی و چند لایه در زمره حقوق اولیه انسانی است.
این در حالیست که درایران بسیاری از بیماران خاص که نیاز مبرم و حیاتی به برخی داروهای خاص دارند اما از یک سو در تنگنای فقر و تنگدستی و از سویی دیگر بی اعتنایی دولت و وزارت بهداشت به کمبود و گرانی بیش از حد این داروها، عدم پوشش خدمات بیمه درمانی و بستر افسردگی و بزهکاری های اجتماعی برای خود و خانواده خود را در پیش رو می بینند.
مدیر انجمن بیماریهای خاص استان کرمانشاه:
یکی دیگر از مشکلات بیماران خاص و صعب العلاج مشکلات معیشتی می باشد. با توجه به تورم افسار گریخته حاکم بر کشور معیشت این بیماران نیز به خطر افتاده است که بسیاری از مردم از آن بی اطلاع هستند و به نوعی مسئله معیشت مشکل حادی برای این بیماران است که متاسفانه از دید عموم نیز دور است.
سالهاست که متخصصان هشدار میدهند که وضعیت کمبود دارو در کشور در حال تبدیل شدن به یک موضوع چالش برانگیز در جهت تحقق اهداف سلامت عمومی است.
این روزها نه تنها بیماران خاص در تامین دارو و مشکلات درمانی با چاش های بسیاری مواجهند بلکه این امر به مردم عادی در بیماری های روزمره نیز تسری پیدا کرده است. تا حدی که رییس بنیاد بیماری های خاص هشدار داده است که اگر مشکلات دارو و هزینه درمانی بیماران برطرف نشود به زودی شاهد افزایش مرگ و میرهای بیشتر در آنها خواهیم بود.
از سال ۹۸ به بعد که علاوه بر بی کفایتی مدیران دولتی و شدت گرفتن تحریم ها، ۴۰۰ نفر از بیماران تالاسمی جان خود را از دست داده اند و ۷۰۰ نفر هم به آسیب های شدید و جبران ناپذیری دچار شده اند
برای مثال:سال ۱۴۰۰ بسته های تزریق شامل سرنگ صد هزار تومان قیمت داشت ولی در حال حاضر قیمت آن به ۲۰۰ تا ۲۵۰ هزار تومان رسیده است که هر 10 روز باید مصرف و خریداری شود.فیلتر تزریق که هر سه سال باید یکبار تعویض شود از ۳ میلیون تومان به قیمتی در حدود ۱۸ میلیون تومان به قیمت دولتی به فروش میرسد. داروی زومتا از یک و نیم میلیون به ۵ میلیون در داروخانه ها افزایش قیمت داشته است.
مدیر بنیاد بیماریهای خاص با ارائه گزارشی از وضعیت موجود شهرها و استان‌ها به چالش‌های قانونی در ارگان‌های دولتی، مشکلات مالی و معیشتی بیماران خاص در پرداخت هزینه‌های درمان و تهیه داروها با شیوه‌های نسخه الکترونیکی، کمبود دارو در داروخانه‌ها و عدم حمایت‌های دولتی پرداخت. وی با اشاره به اینکه ردیف بودجه بیماران خاص هر سال افزایش می‌یابد، اعلام کرد: «هر سال در دولت شاهد افزایش ردیف بودجــه بیماران خاص هستیم ولی در عمل با کاهش حمایت‌های دولتی مواجهیم.
یادآوری در چالش‌های «هدیه ایثار بیماران دیالیزی»، این هدیه ایثار در دهه ۷۰ یک میلیون تومان بود که برابر ۲۰ سکه بهار آزادی در آن دوره تعیین می‌شد، اما دولت‌ها با نادیده گرفتن مصوبات قدیمی و افزایش نرخ تورم در شرایط تحریم، در این مورد مشکلات بسیاری برای بیماران به‌وجود آوردند.
براساس اعلامیه جهانی حقوق بشر ماده ۲۵ برخورداری از زندگی سالم و عاری از بیماری و ناتوانی را حقی همگانی میداند که از طریق برابری در دستیابی به خدمات بهداشتی و درمانی در یک جامعه محقق میشود و لزوم پایبندی پایدار بر عدالت اجتماعی پیش شرط رسیدن به جامعه سالم است. و همچنین با توجه به اهداف ۱ و ۲ سند ۲۰۳۰ یونسکو که اشاره مفصلی به رفع فقر در تمام اشکال آن و تضمین زندگی سالم و ترویج رفاه برای همه در تمام سنین شده است و در قانون اساسی جمهوری اسلامی ایران در اصل ۱۲۳ به بیمه انفرادی بیماران خاص و ام اس اشاره دارد.
لذا ما فعالان حقوق بشر خواستار احترام به قراردادهای بین الملل و رسیدگی به اوضاع نابسامان دارویی کشور بخصوص در مورد بیمه و داروهای بیماران خاص، رفع فقر و کمبود داروی کشور هستیم.
۱۴۸۳
کانون دفاع از حقوق بشر در ایران
نمایندگی منطقه جنوب آلمان
